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Les Seintinelles : la plateforme collaborative qui mobilise contre le cancer

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La plateforme collaborative les Seintinelles, regroupe 15 000 volontaires pour participer à des études sur le cancer. Rencontre avec Guillemette Jacob et Fabien Reyal, cofondateurs.

Chercheurs et malades ont un objectif commun : vaincre le cancer. Pourtant, ils ne collaborent pas vraiment. « Nous avons du mal à recruter des volontaires pour participer aux études », témoigne le Dr Fabien Reyal, chirurgien à l’Institut Curie (Paris). En 2010, quand le diagnostic de cancer du sein tombe, Guillemette Jacob n’a que 36 ans et elle « ignorait tout des problématiques des chercheurs ». Le Dr Reyal lui parle d’Army of Women, une association américaine qui met en contact malades et chercheurs pour mieux étudier les causes du cancer, ça « fait tilt ». « Je suis donneuse de sang, de moelle, d’organes et le cancer avait décuplé mon envie d’en découdre », déclare-t-elle.

À la fin de ses traitements, Guillemette fonde donc, avec Fabien et trois partenaires (1), Les Seintinelles, la première plateforme collaborative sur le cancer (2). En s’inscrivant sur le site, hommes ou femmes, malades ou pas, se déclarent volontaires pour participer à des études. Les médecins, à la recherche de profils particuliers, peuvent ensuite les solliciter.

« Certains de mes confrères doutaient que l’on puisse mobiliser des citoyens par le biais d’une plateforme Internet », reconnaît le Dr Reyal.

Fabien Reyal,  chirurgien à l’Institut Curie (Paris) et Guillemette  Jacob espèrent mobiliser jusqu’à 500 000 personnes.
Fabien Reyal
chirurgien à l’Institut Curie (Paris) et Guillemette
Jacob espèrent mobiliser jusqu’à 500 000 personnes.

« Mais, créer et animer une communauté en ligne, ça, je sais faire », avoue Guillemette qui est directrice marketing chez Eurostar. Grâce à la presse, aux réseaux sociaux, au bouche-à-oreille, les Seintinelles recrutent. Une étude sur la littératie, c’est-à-dire la capacité d’une personne à utiliser l’information sur la santé pour prendre des décisions, a par exemple réuni ses 1750 volontaires en vingt-quatre heures. Un travail qui normalement aurait pris des mois. Cependant, les Seintinelles ne constituent pas seulement une armée de volontaires mobilisables à tout moment. Guillemette et Fabien ont joué la carte « collaborative » à fond. « Si vous voulez recruter des citoyens pour des projets de recherche, il faut aider ces deux communautés à parler le même langage », déclare Guillemette Jacob. Et la collaboration démarre dès la conception des études. Les questionnaires sont testés auprès des Seintinelles et les chercheurs sont parfois obligés de revoir leur copie. « En outre, les volontaires ont développé des connaissances, dont ils n’ont pas forcément conscience et qui seraient très dures à recueillir pour les chercheurs sans cette mise en relation directe », précise le Dr Reyal.

Aujourd’hui, 15 000 personnes ont répondu à l’appel. 60 % ne sont pas malades. Or, ce sont eux que les chercheurs ont le plus de mal à toucher. Mais tous ne sont pas sollicités. Alors, pour ne pas susciter de déception, Guillemette leur explique qu’« une « seintinelle”, ça monte la garde. C’est inutile pendant 1000 nuits et la 1001ème, elle va sauver une vie ! » À terme, le Dr Reyal espère mobiliser 500 000 hommes et femmes. Guillemette Jacob sourit : « Ça me paraît fou ! » Mais le Dr Reyalen est convaincu, « les citoyens ont le pouvoir d’accélérer la recherche contre le cancer».

 

(1) L’Institut national du cancer, la fondation Arc et la marque de lingerie Chantelle.

(2) www.seintinelles.com

 

 

Le 14 décembre 2016


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